В России обсуждают плановое обновление клинических рекомендаций по аутизму. Родители аутичных детей и врачи опасаются, что в стране могут быть возрождены устаревшие практики советской психиатрии.
Старые подходы
Клинические рекомендации по той или иной болезни – базовый документ российского Министерства здравоохранения, которым пользуются врачи, определяя, какие лекарства и терапию надо назначать пациентам.
Психические особенности человека – область знаний, находящаяся в процессе активного изучения. Поэтому во всем мире официальные характеристики психических расстройств, методы терапии регулярно корректируются.
Официальные клинические рекомендации по работе с расстройствами аутистического спектра (РАС) впервые были сформулированы в России в 2020 году. Тогда Минздрав утвердил вариант, разработанный Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику: рекомендации учитывали современные методы и лекарственной помощи, и психолого-педагогической работы с аутичными людьми.
Раз в несколько лет клинические рекомендации Минздрава должны обновляться. Помимо обновленного варианта действующих рекомендаций, в конце февраля 2024 года в Минздрав подали проект другого профессионального объединения, Российского общества психиатров.
Предлагается выписывать аутичным детям с двухлетнего возраста галоперидол
Об опасности проекта Российского общества психиатров заявил известный фонд "Антон тут рядом", поддерживающий людей с аутизмом. В фонде обратили внимание на формулировки проекта рекомендаций Российского общества психиатров о якобы неэффективности, а иногда и опасности методик обучения и социализации аутистов – карточек PECS и ABA-терапии.
PECS – набор картинок, используемых людьми, которые не могут разговаривать, а также не могут в силу возраста или личных особенностей писать. Например, если неговорящий ребенок хочет яблоко, он может дать отцу или матери карточку с изображением яблока.
ABA-терапия – "прикладной анализ поведения". Система обучения, предполагающая многоступенчатую систему поощрений за каждую выполненную задачу. Применяется как для усвоения школьных предметов, так и для получения навыков жизни в обществе.
Также в проекте клинических рекомендаций предлагается выписывать аутичным детям с двухлетнего возраста галоперидол, один из самых сильных антипсихотических препаратов.
Машина времени
– Это если не поколенческий, то идеологический конфликт. Я сам принадлежу к старшему поколению психиатров, но не разделяю взгляды моих коллег, в частности, наиболее авторитетных из числа вошедших в авторский коллектив клинических рекомендаций Российского общества психиатров. Они сохраняют стержневые установки, характерные для советской госпитальной психиатрии. Не раз мне приходилось слышать от них, что современные подходы к аутизму – это "гламуризация умственной отсталости", их очень раздражает желание родительского сообщества участвовать в обсуждениях вопросов диагностики и лечения аутизма.
Его оппоненты отвергают "западные методики", им не близка идея инклюзии
Когда я с ними разговариваю, такое впечатление, что на машине времени переношусь в свои студенческие годы. Для них за 40 лет ничего не изменилось. Они повторяют то, что было в ходу в начале 1980-х, хотя с тех пор произошли кардинальные сдвиги в диагностике, в методах терапии. Они ссылаются на имена своих учителей, которые действительно были очень хорошими специалистами. Но, может быть, с учетом новых знаний, их учителя в 2024 году пересмотрели бы свои подходы? – задается вопросом детский психиатр Т.
Из-за признания Радио Свобода в России "нежелательной организацией" мы не можем опубликовать его имя. Т. рассказывает, что его оппоненты отвергают "западные методики", им не близка идея инклюзии – распространяющееся во многих странах мира представление о том, что людей с особенностями нужно не изолировать, а интегрировать в общество.
– С карточками PECS достаточно того, что их придумали американцы. Если коллегам так сказать, они будут отрицать, но на самом деле это именно так. Не очень понятно, почему они считают "чужеродной" ABA-терапию, основанную на представлениях об условных рефлексах, сформулированных Иваном Петровичем Павловым. Они апеллируют к советскому опыту, но в чем заключается его успешность? В СССР существовала олигофренопедагогика, её подходы совершенно не совпадают с современными представлениям об инклюзии. Других "достижений", кроме определения детей в психоневрологические интернаты и активного применения галоперидола, в советском опыте вспомнить сложно.
Без веских оснований многие дети попадали в разряд интеллектуально недостаточных
Олигофренопедагогика охватывала все формы снижения интеллекта, от совсем легких до тяжелых. Туда же относили пациентов, которые на самом деле не имели признаков сниженного интеллекта, к примеру невербальных аутистов. Отыскивали критерии, по которым они не достигают уровня развития своего возраста. Считалось, что такие дети нуждаются в изоляции от нормотипичных детей, что они не могут осваивать общеобразовательную программу. Их держали дома или в специальных учреждениях, часто госпитализировали.
Выливалось это в педагогическую запущенность, они жили в явно ненадлежащих условиях. Без веских оснований многие дети попадали в разряд интеллектуально недостаточных. Надеюсь, всё это если и вернется, то не в той степени, в которой было, но заявка сделана недвусмысленная, – рассказывает психиатр.
Будут ли приняты клинические рекомендации Российского общества психиатров, либо официальный статус сохранят действующие рекомендации Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, собеседник Радио Свобода затрудняется предсказать.
– В нынешней политической ситуации стремление к традициям, к отечественному выглядит выигрышно, но, мне кажется, выбор сейчас в значительной степени зависит от бюрократических игр. Например, директор института им. Бехтерева в Санкт-Петербурге, профессор Незнанов занял осторожную, выжидательную позицию. Притом что один из наиболее авторитетных авторов рекомендаций Российского общества психиатров является его сотрудником, – рассказывает Т.
Меньше помощи
Радио Свобода поговорило с представительницами двух крупных НКО, занимающихся помощью аутистам, обе собеседницы также являются матерями детей с аутизмом. Мы не можем опубликовать их имена, потому что они находятся в России.
Порядка 80 процентов сервисов, которые нужны аутистам, родители покупают за свои деньги
– Российское общество психиатров шире, чем небольшой авторский коллектив проекта клинических рекомендаций. Но процедура такая, что проект подан от профессионального объединения. Сейчас идет общественное обсуждение, которое, как мы верим, приведет всё-таки к разумному выбору. Есть сильный голос родительского сообщества, который защищает прогрессивные подходы и осуждает ретроградные, – рассказывает С.
Она отмечает, что принятие нового документа Минздрава – сложный процесс, в который вовлечено много профессионалов.
– Процедура экспертизы, предусмотренная законом, – достаточно серьезная подстраховка, чтобы мракобесие не проходило. В России всякое бывает, но клинические рекомендации должны подписать довольно много людей в институциях Минздрава. Если же вдруг именно эта редакция клинических рекомендаций будет принята… У нас и так государственной помощи, релевантной аутистическим потребностям, очень мало. Аутисты в основном получают помощь в альтернативных пространствах: коммерческой медицине, реабилитационных центрах, центрах поведенческой терапии. Порядка 80 процентов сервисов, которые нужны аутистам, родители покупают за свои деньги. Продвижение прогрессивных клинических рекомендаций необходимо для того, чтобы доля родительских денег сокращалась. Чтобы родители из государственного бюджета получали хотя бы базовые вещи, – подчеркивает С.
Если клинические рекомендации по аутизму будут изменены, пострадают в первую очередь небогатые жители российских регионов.
– Обязательное медицинское страхование (ОМС) не включает психиатрию. Психиатрическая помощь финансируется из региональных бюджетов. Поэтому у московского ребенка с аутизмом другие возможности получить помощь, чем у детей из многих регионов. Поэтому особенно важно, чтобы в регионах стандарты оказания помощи по линии аутизма были достаточно прогрессивны, а это напрямую связано с клиническими рекомендациями.
Сами по себе эти рекомендации дико стигматизирующие
Региональная психиатрия, к сожалению, может солидаризироваться со старорежимными рекомендациями. Эти рекомендации для них проще и понятнее. Они мыслят в одной парадигме, ну и они гораздо дешевле. Эти клинические рекомендации предлагают копеечное лекарственное вмешательство, которое губит детей. Снимает ответственность за то, что у этих детей должна быть совсем другая судьба. Сами по себе эти рекомендации дико стигматизирующие: они фактически маркируют этих пациентов как человеческий мусор, – считает С.
Регресс психиатрии
За два месяца до скандала вокруг рекомендаций по аутизму Российское общество психиатров также стало объектом интереса СМИ, предложив клинические рекомендации по "лечению расстройства половой идентификации": трансгендерным людям в них предлагают "примириться с врожденным полом".
– Общее ощущение и видимые события говорят о том, что шансы одобрения клинических рекомендаций по аутизму Российского общества психиатров очень высоки. Мы наблюдаем отчетливое движение назад, регресс. Россия заморозила переход на МКБ-11 (международную классификацию болезней 11-го пересмотра, на которую переходит весь мир), потому что документ "содержит чуждые стране ценности". Психиатров хотят наделить правом серьезно ограничивать права пациентов, что может угрожать ЛГБТ-людям. В русле этих тенденций и проект клинических рекомендаций по аутизму, – считает Н.
Н. прогнозирует, что, если будут изменены клинические рекомендации, многие российские дети с аутизмом лишатся возможности получать нормальное образование.
Мы снова лишимся возможности доказать, что детей надо учить
– Принятие клинических рекомендаций 2020 года буквально подтолкнуло к развитию региональные системы здравоохранения, а также открыло возможности для защиты прав детей и взрослых с аутизмом на всех уровнях. Один из самых наболевших вопросов, особенно остро стоящий в регионах, – определение уровня интеллекта у детей с аутизмом. Официальное признание теста Лейтера позволило продвинуться в этом вопросе: у родительского и правозащитного сообщества появилась возможность требовать применения надлежащих методик определения интеллекта, а значит, правильно определять надлежащий уровень адаптированных школьных программ, и так далее. В проекте Российского общества психиатров говорится о значительном проценте детей с умственной отсталостью при аутизме, приводится цифра в полтора раза выше, чем известно из данных мировых исследований. То есть мы снова лишимся возможности доказать, что детей надо учить, – рассказывает она.
В Российском обществе психиатров Радио Свобода рекомендовали обратиться за комментариями в пресс-службу Минздрава. На момент публикации материала ответ от неё получен не был.
